Истории трех семей, которым программы с доказанной эффективностью помогли наладить коммуникацию, освоить бытовые навыки и подготовиться к детскому саду.
20 июля в России проходит День благотворительной подписки — ежегодная акция НКО и платформ онлайн-пожертвований, посвященная регулярной помощи. Благотворительная подписка — это автоматический ежемесячный перевод в пользу выбранного фонда. Такие пожертвования позволяют организациям планировать долгосрочные программы и оставаться рядом с семьями не только в момент кризиса. К этой дате рассказываем, что происходит после того, как ребенку поставили диагноз РАС, и как устроена системная помощь на примере семей, участвовавших в программах фонда «Обнаженные сердца».
Фонд «Обнажённые сердца» системно помогает детям и молодым взрослым с аутизмом и другими нарушениями развития, а также их семьям. Фонд реализует программы ранней помощи и поддержки семей, развивает проекты для молодых взрослых, обучает специалистов из разных регионов России современным практикам с доказанной эффективностью и содействует развитию инклюзии в образовании, трудоустройстве и досуге. Часть программ проходит в Центрах поддержки семьи «Обнажённые сердца» в Москве и Нижнем Новгороде, другие проекты реализуются совместно с организациями в разных регионах страны и онлайн.
Эффективная помощь семье не всегда начинается с ребенка, иногда она начинается именно с родителя. Мама Софьи, Анна, заметила первые признаки, когда дочери было около полутора лет: девочка перестала реагировать на имя, начала избегать взгляда, пропал жест «дай». Диагноз поставили только в два года: до этого специалисты успокаивали, что поводов для тревоги нет, а занятия по общей коррекции, которые Софья посещала, заметного эффекта не давали. О Фонде Анна узнала от других родителей в группе ранней помощи, где занимался ее старший сын, у которого тоже есть аутизм.
Первым шагом стала не программа для Софьи, а программа для самой Анны «Ранняя пташка» – она помогает родителям дошкольников, недавно узнавшим о диагнозе ребенка, разобраться в диагнозе и понять, с чем они теперь имеют дело. Только после этого Софья начала заниматься по программе «Джаспер» — это натуралистическая поведенческая программа для детей до 6 лет, направленная на развитие коммуникации, игры, вовлеченности и совместного внимания, проводится в игровом формате.
Фото предоставлено фондом «Обнаженные сердца»
Игра как терапия
На первых занятиях у Софьи сохранялись сильные трудности с адаптацией: новые места и смена обстановки вызывали нежелательное поведение. Но постепенно она стала спокойнее реагировать на непривычное. Отката после программы не случилось, и прошлой осенью Софа пошла в коррекционный детский сад, и, к удивлению мамы, адаптация прошла легче, чем ожидалось. Софья по-прежнему не говорит, но научилась иначе выражать свои потребности – через планшет и указательные жесты.
У Мелании похожая история начиналась тоже почти без слов: она не говорила, только иногда появлялись отдельные звуки, играла лишь с куклами, повторяя одни и те же действия, и почти не включала в игру взрослого.
Попав в программу «Джаспер», она начала придумывать с игрушками новые сюжеты: построить улей, поселить туда пчел, посадить цветы. Параллельно специалист ввел ей в пользование приложением Let Me Talk — приложение для тех, кому сложно говорить: с его помощью Мелания научилась просить, откликаться и комментировать происходящее в игре. По словам родителей, это заметно облегчило жизнь всей семье.
Фото предоставлено фондом «Обнаженные сердца»
Тот же путь, другой город
Похожую историю прошла семья Миши из Нижнего Новгорода. К первому дню рождения Миши мама заметила, что зрительный контакт пропал, указательный жест исчез, а звуки, которые сын раньше издавал, резко прекратились. Диагноз подтвердили только к трем годам, после почти двух лет обращений к разным специалистам. О Фонде мама узнала случайно, от таксиста, у которого тоже растет ребенок с РАС.
Пройдя «Раннюю пташку» в Центре поддержки семьи «Обнажённые сердца» в Нижнем Новгороде, она записала Мишу в интенсивную программу «Старт» (ранее назывался ASSERT). Это программа поведенческого вмешательства для детей до 3,6 лет, которая помогает развивать коммуникацию, самостоятельность, социальные и предакадемические навыки и дает возможность в дальнейшем следовать образовательным программам. Занятия шли по четыре часа пять дней в неделю. За это время Миша перестал бояться других детей, освоил бытовые навыки, стал есть самостоятельно, проситься на горшок и крепче спать.
Фото предоставлено фондом «Обнаженные сердца»
Помощь, которая работает на годы вперед
Всего только в 2025 году помощь по проектам Фонда «Обнажённые сердца» получили 3 055 детей, молодых людей с нарушениями развития и членов их семей, а 81 специалист прошел обучение, чтобы бесплатно работать с детьми с нарушениями развития по всей стране.
«Чем раньше ребенок с аутизмом попадает в программу ранней помощи, тем выше возможность подобрать наиболее подходяющий для него метод коммуникации, развить самостоятельность, навыки самообслуживания, подготовиться к школе, детскому саду, научить играть. Такая помощь не может быть разовой консультацией. Это должна быть программа помощи с доказанной эффективностью, в которую вовлечены не только дети, но и родители, с ними тоже важно работать. И для такой системной работы нужна постоянная поддержка», — говорит директор Фонда «Обнажённые сердца» Инна Монова.
Она добавляет: «Истории Софьи, Мелании, Миши похожи именно этим. Результат появляется не после одного занятия, а после долгой, последовательной работы, и семье все это время важно чувствовать поддержку рядом».
Истории этих семей похожи в одном: диагноз — это не финал, а начало долгого пути, на котором системная помощь имеет решающее значение. Именно поэтому 20 июля, в День благотворительной подписки, Фонд напоминает: настоящая поддержка не бывает разовой. Регулярная помощь позволяет фондам вроде «Обнажённых сердец» планировать вперед: обучать специалистов, запускать новые программы и оставаться рядом с семьями на всем этом пути, а не только в момент острого кризиса.